Parkinson ist mühsam und herausfordernd, aber therapierbar und bewältigbar

Parkinson ist mühsam und herausfordernd, aber therapierbar und bewältigbar

Konstanz, 28. Oktober 2022

• Selbsthilfeberatung unterstützt Betroffene und Angehörige im Krankheitsalltag

Sie gehört zu den führenden neurodegenerativen Volkserkrankungen und äußert sich mit einem vielschichtigen Symptombild: #Parkinson sucht nicht nur ältere Menschen heim, wie oftmals fälschlicherweise vermutet wird. Denn die Störung in den Basalganglien des Gehirns kann auch in jungen Jahren auftreten, wie das Beispiel des 37 jährigen Leiters der #Selbsthilfeinitiative für #Extrapyramidale #Syndrome, Dennis Riehle, eindrücklich belegt. Bei ihm traten die ersten diffusen Beschwerden 2015 auf. Fünf Jahre später konnte dann eine endgültige #Diagnose gestellt werden: »Nach dem Marathon von einem Arzt zur nächsten Klinik war ich froh über diesen Befund, denn das Stochern im Nebel hatte ein Ende und die Behandlung des Parkinsons konnte beginnen«, schildert der Journalist, der aufgrund der Krankheit nicht mehr erwerbsfähig und heute als schwerbehindert anerkannt ist. »Mit einer #Medikation, die auf die #Dopamin Versorgung einwirkt, konnte ich gute Ergebnisse erzielen und insbesondere mein Händezittern und Kopfzittern hat sich erheblich gebessert. Gleichsam schwächt mich die anhaltende Muskelsteifigkeit sehr, ich komme mir vor, als müsste ich jede Bewegung gegen einen wachsartigen Widerstand ausführen. Und nicht zuletzt die psychomotorische Verlangsamung schränkt mich im Alltag ganz massiv ein«.

Riehle ist dennoch überzeugt, dass es sich auch mit #Parkinson verhältnismäßig gut leben lässt, wenn man sich an die Krankheit und ihre Auswirkungen entsprechend anpasst und sie in den Tagesablauf integriert: »Es mag zwar komisch klingen und nicht für jeden Patienten oder Außenstehenden verständlich sein, aber man muss mit solch einer Beeinträchtigung seinen Frieden schließen, ansonsten wird man nicht glücklich«, erklärt der für zahlreiche Selbsthilfeverbände ehrenamtlich engagierte Sozialberater aus Konstanz. »Wenn ich dauernd gegen die Diagnose ankämpfen würde, hätte ich noch weniger Kraft als ohnehin schon. Und heilbar ist Parkinson bis heute eben nicht. Deshalb halte ich es für geboten, sich mit ihm auseinanderzusetzen und die Erkrankung kennenzulernen. Denn man kann sich auf viele der Symptome einstellen und wird nicht mehr völlig unerwartet von ihnen getroffen – wenngleich das Gesicht der #Krankheit eigentlich täglich wechselt«. Entsprechend versucht Riehle, auch mit Schluckbeschwerden, einer ständigen Stimmstörungen, Problemen bei der Blasenentleerung und mit kognitiven Defiziten irgendwie umzugehen: »Man kann entweder den Kopf in den Sand stecken oder die Aufgabe annehmen, die sich mit dem Parkinson stellt. Ich habe mich eindeutig für Letzteres entschieden«.

Dass der Betroffene nicht mehr so gut schläft wie früher und unter Halluzinationen leidet, befasst ihn schon sehr. Gleichermaßen ist auch hiergegen ein Kraut gewachsen: »Ich fühle mich medizinisch gut versorgt, in dem Rahmen, der bei Parkinson eben möglich ist. Natürlich muss man Abstriche machen. Dass ich mittlerweile pflegebedürftig bin und auf Hilfestellung von außen vertrauen muss, ist selbstredend eine Überwindung gewesen. Schlussendlich heißt es aber doch, jeden Morgen des Aufstehenkönnens zu genießen und manchmal kleinere Brötchen zu backen. Denn man wird mit solch einer Erkrankung gelassener und bescheidener, schätzt Kleineres mehr wert und meckert nicht so an Bagatellen herum«. Riehle unterstützt andere Parkinson Patienten mit seiner Mailberatung und nimmt wahr, dass ein großer Bedarf an mentaler Begleitung gegeben ist: »Gerade, wenn junge Menschen die Diagnose erhalten und Lebensträume platzen, ist das wirklich ein schwerer Schlag, den man nicht leicht verkraftet. Dann bricht eine Welt zusammen. Da ist es hilfreich, Erfahrungen mit denen auszutauschen, die diesen Moment bereits hinter sich haben und trotz des Befunds gewachsen sind. Man darf sich nicht auf die Krankheit reduzieren, sondern muss sich weiter als facettenreiches Wesen betrachten, das auch in der Lage ist, solch eine Beschwernis in die Biografie einzubauen. Schicksalsschläge sind eben auch dazu da, um von ihnen zu lernen und eine Resilienz zu entwickeln, die man auch in zukünftigen Situationen brauchen kann«, ist Riehle abschließend optimistisch.

Dennis Riehle berät andere Betroffene und deren Angehörige von Parkinson im Sinne der Selbsthilfe zu Fragen des Alltags, des Umgangs und psychosozialen Fragen im Zusammenhang mit der Erkrankung kostenlos und überregional per E Mail an selbsthilfe@parkinson-in-jedem-alter.de.

Dennis Riehle, Selbsthilfeinitiative Muskelerkrankungen, Nervenerkrankungen, Weichteilerkrankungen, Fibromyalgie und Extrapyramidale Syndrome, Selbsthilfeberatung Parkinson in jedem Alter, mehr …