Betroffene von Chronischem Erschöpfungssyndrom (CFS) und Fibromyalgie fühlen sich nicht ernstgenommen, Selbsthilfeinitiative gibt Tipps

Betroffene von Chronischem Erschöpfungssyndrom (CFS) und Fibromyalgie fühlen sich nicht ernstgenommen, Selbsthilfeinitiative gibt Tipps für den Arztbesuch und ermutigt zur Inanspruchnahme neurologischer Abklärung

Konstanz, 27. Mai 2023

Patienten mit einem Chronischen Erschöpfungssyndrom oder einer #Fibromyalgie fühlen sich bei Medizinern oft nicht in ihren Beschwerden ernstgenommen und wertgeschätzt. Diese Erfahrungen schildern sie auch der bundesweit aktiven Selbsthilfeinitiative, deren Leiter nun Tipps für den Arztbesuch gibt: »Bereiten Sie sich in jedem Fall auf den Termin vor. Suchen Sie bei Verdacht auf #CFS oder Fibromyalgie zunächst den Hausarzt auf. Führen Sie mindestens 4 Wochen vor dem Arztbesuch ein Schmerztagebuch und halten Sie dort Angaben zu folgenden Fragen fest: Wann haben Sie #Schmerzen (Tag und Uhrzeit notieren)? An welchen Lokalisationen finden sich die Schmerzen? Wie fühlen sich die Schmerzen an (ziehend, drückend, brennend …)? Wie lange dauern die Schmerzen an? Welche Intensität haben die Schmerzen (Skala von 0 bis 10)? Was verschlimmert die Schmerzen (Stress, Essen, körperliche Aktivität …)? Was bessert die Schmerzen (Bewegung, Ruhe, Ablenkung …)? Sind die Schmerzen konstant, wellenartig, tageszeitabhängig? Gibt es besonders druckschmerzhafte Punkte? Ergänzen Sie das Tagebuch bei vorliegender Erschöpfung um folgende Punkte: Wie äußert sich die Erschöpfung (körperlich, geistig, psychisch …)? Wann tritt sie auf, in welchen Situationen vornehmlich? Wie lange hält sie an, ist sie unterschiedlich stark ausgeprägt? Welche Umstände verschlechtern, welche verbessern sie? Welche Auswirkungen hat sie auf den Alltag (Haushalt, Job, Freizeit …)? – Damit können Sie dem Arzt ein umfassendes Bild Ihrer Beschwerden geben und erleichtern ihm damit die Erfassung der Krankengeschichte und die Auswahl der notwendigen #Diagnostik«.

Dennis Riehle empfehlt zudem: »Sammeln Sie Arztbriefe der letzten zwei Jahre und fertigen Sie Kopien an. Machen Sie sich Notizen zu folgenden Fragen: Welche Vorerkrankungen bestehen? Gab es Infekte in der vergangenen Zeit? Wurden Sie zuletzt geimpft? Nehmen Sie #Medikamente? Haben Sie Allergien und Unverträglichkeiten? Gibt es weitere akute oder chronische Beschwerden? Liegen Magen Darm Probleme vor? Haben Sie Schwierigkeiten mit dem Herz #Kreislauf System? Gibt es neurologische Ausfälle oder etwaige Aufmerksamkeitsstörungen und Konzentrationsstörungen? Wie ist Ihre derzeitige psychische Verfassung? Referieren Sie Ihre gemachten Angaben beim Besuch in der Sprechstunde«, so der 37 jährige Sozialberater aus Konstanz, der selbst seit 2014 an CFS und Fibromyalgie erkrankt ist und bislang über 4.000 Betroffene im Rahmen der Selbsthilfe begleitet hat. Er rät weiter: »Beschreiben Sie zunächst möglichst objektiv Ihre Symptome. Erklären Sie anschließend Ihren subjektiven Leidensdruck: Welche Beschwerden belasten Sie besonders? In welchen Lebensbereichen fühlen Sie sich beeinträchtigt? Welche Folgen hat die Symptomatik auf Ihren Alltag? Bleiben Sie dabei authentisch, untertreiben oder übertreiben Sie nicht. Formulieren Sie Ihren Wunsch (nicht Erwartung oder Anspruch) an den #Arzt: Geht es vornehmlich um diagnostische Maßnahmen wie eine klinische Untersuchung, Ultraschall, Blutbild, Urinprobe und Stuhlprobe oder ein Elektrokardiogramm (EKG)? Oder benötigen Sie eher eine Überweisung zum Facharzt wie einem Rheumatologen oder Orthopäden, zum #Neurologen oder #Psychiater, zum #Radiologen (Bildgebung), zum Kardiologen (Herzspezialist), Endokrinologen (Hormonfacharzt) oder #Gastroenterologen (Magen Darm Spezialist)? Oder brauchen Sie ein Attest?«, führt Dennis Riehle aus.

Er erläutert weiter: »Sofern noch keine Diagnose besteht, lassen Sie sich die Symptome bescheinigen. Beharren Sie weniger auf die Herkunft der Beschwerden. Wichtig in sozialmedizinischer Hinsicht ist das Ausmaß der Symptome. Lassen Sie andere Diagnosen ausschließen und machen Sie auf die aktuell geltenden Klassifikationen für Fibromyalgie (ACR Kriterien von 2010) und CFS (Kanadische Kriterien oder #Diagnose #Schema 2015) aufmerksam. Werden Sie sich bewusst: Wünschen Sie Medikamente oder Therapien? Beispielsweise schmerzlindernde Antidepressiva, leichte Opioide, Antikonvulsiva (Anti Epilepsie Medikamente zur Schmerzbehandlung), Physiotherapie oder Manuelle #Therapie, #Ergotherapie, #Psychotherapie, eine Rehabilitationsmaßnahme oder eine Ernährungsberatung? Formulieren Sie all dies als Vorschlag, nicht als Forderung. Fragen Sie höflich, nicht erwartungsvoll und gehen Sie auf den Arzt ein, unter anderem mit den Fragen: ›Was meinen Sie zu …?‹, ›Könnten Sie sich vorstellen …?‹ oder ›Wie stehen Sie zu …?‹. Schlagen Sie auch eine Bestimmung der #Mikronährstoffe vor. Diese sind gegebenenfalls als Selbstzahlerleistung möglich. Lassen Sie sich in Bezug auf diätetische Ansätze beraten, unter anderem zu Nahrungsergänzung oder Antioxidantien gegen etwaige Schwermetalle. Regen Sie weitere Therapieoptionen als Möglichkeit an, exemplarisch die Stärkung der Mitochondrien, umfassendes Energiemanagement und Förderung der Schlafhygiene. Der Mediziner wird dazu sicher Hinweise geben können«, sagt Dennis Riehle. Und führt abschließend aus: »Vermeiden Sie es, den Arzt über das Krankheitsbild aufzuklären oder zu belehren. Zeigen Sie sich kooperativ, gehen Sie auf Behandlungsvorschläge des Arztes ein. Erkennen Sie psychosomatische Wechselwirkungen Ihrer körperlichen Krankheit an. Machen Sie keine Vorwürfe, wenn der Arzt das Krankheitsbild nicht sofort erkennt. Schlagen Sie in diesem Fall vor, sich an einen Spezialisten überweisen zu lassen. Damit dürften Sie in der Behandlung der Symptome bereits weiterkommen«.

Die Beratung der Selbsthilfeinitiative kann überregional kostenlos #online erreicht werden.