»Rare Disease Day« (Tag der seltenen Krankheiten)

»Rare Disease Day« (Tag der seltenen Krankheiten)

• Wie Kunst sich des Themas »Seltene Erkrankungen« annimmt
• Kunstprojekt mit Talk im NRW Forum
• Starfotograf Martin Schoeller porträtiert XLH Betroffene

Mehr als 300 Millionen Menschen weltweit leiden unter einer von mehr als 7.000 seltenen Erkrankungen – eine davon ist die genetisch bedingte Phosphatdiabetes (XLH), die im Wesentlichen zu schweren Knochenwachstumsstörungen führt. Anlässlich des »Rare Disease Day« (immer der letzte Tag im Februar) präsentiert das NRW Forum Düsseldorf eine Museumsausstellung des Starfotografen Martin Schoeller mit eindrucksvollen Porträts und Kurzbiografien von Betroffenen. Hier ein Trailer zum Projekt unter https://vimeo.com/657501053/ba1d937b97 …

Die Vernissage findet am Donnerstag, 17. Februar 2022, von 18 bis 21 Uhr, im NRW Forum Düsseldorf im Ehrenhof 2 statt. Ab 19 Uhr gibt es eine von RTL Moderator Wolfram Kons moderierte Talkrunde zum Thema.

An der Talkrunde nehmen teil Martin Schoeller, Tischtennisspieler Björn Schnake, Bronzemedaillengewinner bei den Paralympics in Tokio 2021 und selbst von der Krankheit betroffen, sowie weitere Personen aus dem öffentlichen Leben, die alle direkt oder indirekt mit dem Thema zu tun haben. Organisiert wird die Ausstellung in Kooperation mit der in Hamburg ansässigen Konzeptagentur »Crossover«.

Anmeldung  für den LiveStream unter https://form.jotform.com/213401960960351 …

Es gelten die aktuellen Corona-Bestimmungen.

Martin Schoeller

Der 53 jährige in München geborene Fotokünstler Martin Schoeller lebt und arbeitet in New York. Weltweit berühmt wurde er mit seiner »Close Up« Fotoserie, Aufnahmen aus nächster Nähe. Diese besondere Art des Porträtierens ist zu seiner unverkennbaren Handschrift geworden. Hollywood-Stars wie unter anderem Brad Pitt, George Clooney oder Taylor Swift, Staatsoberhäupter wie Angela Merkel oder Barack Obama, Sport-Ikonen, Musikerlegenden, aber auch unbekannte Gesichter fotografiert er immer auf die gleiche Art und Weise: Schoeller benutzt jedes Mal dieselbe Ausrüstung und identisches Licht, ähnliche Winkel und Entfernungen und widmet sich seinen Protagonisten immer mit der gleichen Aufmerksamkeit und Sorgfalt. 

Bei den unbekannten Gesichtern handelt es sich um Menschen, die einer Gruppe in unserer Gesellschaft angehören, denen er eine »Stimme« in der Öffentlichkeit geben möchte, um Aufmerksamkeit für deren Anliegen zu erzeugen. Dazu gehören zum Beispiel Projekte wie »Survivor« – Überlebende des Holocausts, »Death Row Exonerees« – unschuldig zum Tode verurteilte Menschen, siehe auch https://www.nationalgeographic.de/fotografie/2021/02/eigentlich-ist-es-folter und »Homeless« – Obdachlose, um nur drei seiner letzten Kunstprojekte zu nennen.

»Rare Disease Day«

Der »Rare Disease Day« wurde 2008 von »EURORDIS«, einer nicht staatlichen Allianz von 984 Patientenorganisationen aus 74 Ländern, ins Leben gerufen. So entstand eine weltweit koordinierte Bewegung, die sich für soziale Chancengleichheit, Gesundheitsversorgung und den Zugang zu Diagnosen und Therapien für Menschen mit einer seltenen Krankheit einsetzt.