Rubrik Kultur auf dem Dreiecksplatz
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Gütersloher ist Vorstand der Yuvedo Foundation, Berlin, Morbus Parkinson
Die Yuvedo Foundation wurde von Jens Gunter Greve und Dr. Jörg Karenfort ins Leben gerufen, um durch eigene Projekte und Veranstaltungen, Partnerschaften sowie durch Projektförderung die Lebensbedingungen für Familien mit Parkinson zu verbessern und einen Beitrag zur Heilung der Erkrankung zu leisten. »Wir sind ein kleines, aber wachsendes und engagiertes Team, das sich über Kommentare, Fragen oder allgemeinen E-Mails freut.«
Team
Yuvedo Foundation veröffentlicht Gutachten zu Marktversagen bei der Erforschung von Parkinson und anderen neurodegenerative Erkrankungen
Die Yuvedo Foundation veröffentlichte ein ökonomisches Gutachten in September 2020 von Professor Maier-Rigaud, Paris/Lille, NERA Economic Consulting. Danach gibt es Hinweise für ein Markt- oder Regulierungsversagen bei der Entwicklung kausaler Behandlungen der Parkinson-Krankheit und anderer neurodegenerativer Erkrankungen (NDE): Ein hohes Risiko bei der Produktentwicklung ist mit massiven Kosten, aber verhältnismäßig wenig Gewinnpotenzial verbunden. Dies hat dazu geführt, dass viele Pharmaunternehmen ihre Forschungs- und Entwicklungs-Investitionen in Medikamente oder andere Therapien zur Prävention und Behandlung von NDEs eingestellt oder verringert haben.
Arzneimittel spielen eine wichtige Rolle bei der Verbesserung der Gesundheit in modernen Gesellschaften. Dennoch hat die Pharmaindustrie bei einigen Krankheiten Schwierigkeiten, kausale oder krankheitsverändernde Behandlungen zu entwickeln. Einige neurodegenerative Erkrankungen (NDD) wie Parkinson (PD), Demenz oder Alzheimer (AD) sind prominente Beispiele hierfür. So steht zum Beispiel trotz der Entwicklung einer symptomatischen Behandlung von PD vor mehr als 50 Jahren bis heute keine kausale oder krankheitsverändernde Behandlung zur Verfügung.
Morbus Parkinson
Die Parkinson Krankheit (auch Morbus Parkinson oder Schüttellähmung genannt) ist eine Erkrankung des Gehirns. Sie tritt vor allem im höheren Lebensalter auf und schränkt die Bewegungsfähigkeit ein. Ihre Ursachen sind bis heute nicht vollständig geklärt.
Die Erkrankung lässt sich zwar nicht heilen, es gibt aber wirksame Therapien, die die Beschwerden lindern können. In erster Linie werden sie mit Medikamenten behandelt. Normalerweise schreitet Parkinson nur langsam voran. Nach der Diagnose führen viele Menschen noch lange ein weitgehend selbstständiges Leben.
Symptome
Die Parkinson-Krankheit kann sich auf sehr verschiedene Weise äußern. Die typischen Symptome sind …
Bewegungsarmut (Akinesie): Es sind nur noch langsame Bewegungen möglich. Zum Beispiel wird der Gang sehr zögerlich, mit kurzen, kleiner werdenden Schritten. Es fällt schwer, Bewegungen in Gang zu setzen – so will beim Laufen besonders der erste Schritt oft nicht gelingen. Einmal in Bewegung, wird es auch schwieriger, die Bewegung zu stoppen, also beispielsweise auf Kommando stehenzubleiben. Das Mitschwingen der Arme beim Gehen verschwindet mit Fortschreiten der Erkrankung. Handgriffe und Tätigkeiten, die etwas Geschick erfordern, wie etwa das Zubinden von Schuhen, werden ebenfalls immer schwieriger. Weil die Beweglichkeit der Gesichtsmuskeln abnimmt, erscheint das Gesicht mit der Zeit maskenartig. Das Sprechen wird leise und monoton, auch das Schlucken fällt schwer.
Muskelsteife (Rigor): Vor allem die Arme, die Beine und der Hals können dauerhaft steif und angespannt sein. Arme und Beine lassen sich meist auch durch eine zweite Person nur gegen einen Widerstand oder gar nicht bewegen und versteifen sich bei solchen Versuchen sogar noch stärker. Die übermäßige Anspannung führt oft zu Muskelschmerzen.
Zittern in Ruhe (Ruhetremor): Dieses Zittern tritt bei den meisten Menschen mit einer Parkinson-Krankheit auf. Es nimmt bei Bewegung ab. Besonders häufig zittern die Hände. Dadurch wird die Schrift kleiner und undeutlicher.
Oft machen sich die Symptome auf einer Körperseite stärker bemerkbar. Mögliche weitere Krankheitsfolgen sind zum Beispiel Blasen- und Verdauungsstörungen, Kreislaufprobleme, eine erhöhte Talgproduktion der Haut, Konzentrationsstörungen sowie Depressionen.
Ursachen
Je nach Ursache werden verschiedene Formen der Erkrankung unterschieden. Am häufigsten ist das sogenannte idiopathische Parkinson-Syndrom. »Idiopathisch« bedeutet, dass keine Ursache gefunden werden kann. Bei der Parkinson-Krankheit werden Nervenzellen im Gehirn geschädigt, die den Botenstoff Dopamin produzieren. Das Dopamin sorgt unter anderem dafür, dass elektrische Impulse vom Gehirn über die Nerven zu den Muskeln übertragen werden. Auf diese Weise werden zum Beispiel Bewegungen gesteuert. Die Zerstörung der Zellen beeinträchtigt die Fähigkeit, Bewegungen in Gang zu setzen oder zu koordinieren. Es kann zu Problemen mit dem Gleichgewicht kommen, was das Risiko für Stürze und Knochenbrüche erhöht.
Parkinson Beschwerden können zudem die Folge anderer Erkrankungen des Nervensystems wie beispielsweise einer Demenz sein. Auch Entzündungen, Tumore oder Medikamente wie Psychopharmaka können solche Beschwerden verursachen.
Häufigkeit
Im Bevölkerungsdurchschnitt haben etwa 1 bis 2 von 1.000 Menschen die Parkinson-Krankheit. Sie tritt meist erst nach dem 50. Lebensjahr auf. Im Alter ist die Erkrankung deutlich häufiger: Ab 70 Jahren sind etwa 20 von 1.000 Menschen betroffen. Männer erkranken etwas häufiger als Frauen.
Verlauf
Lange bevor die Parkinson-Krankheit diagnostiziert wird, kann es erste Anzeichen geben. Sie werden oft gar nicht bemerkt oder als normale Alterserscheinung gesehen. Typischerweise lässt zum Beispiel die Feinmotorik nach und die Schrift verändert sich. Manchmal schwindet das Rhythmusgefühl, oder die Arme schwingen beim Gehen nicht mehr mit. Bei vielen Menschen wird der Gesichtsausdruck starrer. Oft kommt es zu Verstopfung, Schlafproblemen oder Stimmungsschwankungen. Viele erleben, dass ihr Geruchssinn abnimmt oder ganz verschwindet.
Es ist nicht ungewöhnlich, dass mehrere Jahre zwischen den ersten Parkinson-Anzeichen und einer Diagnose vergehen. Wie die Erkrankung verläuft, ist ganz unterschiedlich.
Die Beschwerden nehmen meist schleichend zu. Mit der Zeit verstärken sich Bewegungsarmut, Muskelsteifheit und Zittern. Im Frühstadium können Medikamente die Beschwerden meist deutlich bessern oder sogar zum Verschwinden bringen.
Nach etwa fünf bis zehn Jahren verstärken sich die Symptome oft wieder. Das liegt daran, dass die Gehirnzellen durch das Fortschreiten der Erkrankung weiter geschädigt werden. Die Wirkung der Medikamente reicht dann nicht mehr aus und schwankt stark. Die Beschwerden wechseln zwischen extremer Bewegungsarmut und normaler Beweglichkeit. Dies wird »Off-Phase« beziehungsweise »On-Phase« genannt. Es kann auch zu unwillkürlichen Bewegungen kommen, wie Schlenkern der Arme, Schmatzen oder ruckartigen Bewegungen. Zusätzliche Beschwerden wie Sprachstörungen, Gedächtnisprobleme, Blasenstörungen, Halluzinationen oder Depressionen können folgen. Einige Betroffene entwickeln eine Demenz.
Im Spätstadium brauchen Menschen mit Parkinson Unterstützung bei vielen Alltagsaktivitäten wie Essen und Trinken, Aufstehen und Herumgehen, Anziehen und Körperpflege. Bewegungen fallen ihnen immer schwerer, manche sprechen sehr leise oder haben Schluckstörungen.
Diagnose
Die Ärztin oder der Arzt stellt die Diagnose meist nach körperlichen Untersuchungen und einem ausführlichen Gespräch über die Beschwerden und die bisherige Krankheitsgeschichte. Es kann hilfreich sein, wenn Angehörige an dem Gespräch teilnehmen, da ihnen manchmal Beschwerden oder Einschränkungen auffallen, die man selbst nicht bemerkt. Zusätzlich zu einer allgemeinen körperlichen Untersuchung testet die Ärztin oder der Arzt die Reflexe, Empfindlichkeit (zum Beispiel gegenüber Schmerz oder Druck) und Beweglichkeit – beispielsweise, ob sich die Gelenke normal bewegen lassen oder die Muskeln Widerstand leisten.
Um die Diagnose zu sichern, wird manchmal der sogenannte L-Dopa-Test gemacht. Dazu nimmt man das Medikament L-Dopa (Levodopa) ein und schaut, ob die Beschwerden abnehmen. Tritt rasch eine Besserung ein, spricht das für Parkinson.
Gerade im Frühstadium ist die Parkinson-Krankheit nicht immer gut von anderen Erkrankungen zu unterscheiden. Dann ist es sinnvoll, den Verlauf der Beschwerden eine Weile zu beobachten. Vor allem um andere Erkrankungen auszuschließen, wird manchmal auch eine Computertomografie (CT) oder eine Kernspintomografie (MRT) durchgeführt.
Behandlung
Am Anfang der Erkrankung – wenn die Beschwerden nicht belastend sind – ist unter Umständen noch keine Behandlung nötig. Nehmen die Beschwerden zu, können Medikamente helfen, die das fehlende Dopamin ersetzen. Dadurch lassen sich die Symptome oft lindern. Da die Medikamente das Fortschreiten der Krankheit aber nicht aufhalten können, reicht ihre Wirkung mit der Zeit nicht mehr aus. Deshalb müssen Art und Dosierung der Mittel immer wieder angepasst werden. Damit sie gleichmäßig wirken, kann eine Medikamentenpumpe eingesetzt werden. Sie gibt den Wirkstoff entweder unter die Haut oder direkt in den Dünndarm ab.
Im Rahmen einer begleitenden Ergotherapie werden Alltagsbewegungen und -tätigkeiten geübt. Die eingeschränkte Bewegungsfähigkeit führt dazu, dass die Muskelkraft abnimmt. Bewegungsübungen und Sport sollen helfen, dies auszugleichen und die Beweglichkeit und Koordination zu verbessern. Wenn die Stimme leiser und die Sprache undeutlicher wird, kann auch eine Sprachtherapie (logopädische Therapie) infrage kommen.
Manchen Menschen, deren Beschwerden sich durch Medikamente nicht ausreichend bessern, wird eine tiefe Hirnstimulation angeboten. Dazu ist eine Operation erforderlich, bei der Elektroden in bestimmte Bereiche des Gehirns eingesetzt werden. Diese geben kontinuierlich elektrische Reize ab, die die Muskelaktivität beeinflussen.
Leben und Alltag
Die Parkinson-Krankheit wirkt sich auf viele Lebensbereiche aus – ob Beruf, Partnerschaft und Familie oder Freizeitaktivitäten. Auch wenn sich der Alltag im Frühstadium der Erkrankung nur wenig verändert: Viele Betroffene haben Angst, mit der Zeit unselbstständig und pflegebedürftig zu werden. Es kann aber gelingen, noch lange ein Leben zu führen, das durch die Krankheit nicht allzu sehr beeinträchtigt ist.
Dennoch ist es sinnvoll, sich auf die Zeit einzustellen, in der zunehmend Unterstützung nötig wird. Sehr wichtig ist eine gute ärztliche Begleitung. Den meisten Menschen gelingt es zudem besser, mit ihrer Erkrankung umzugehen, wenn sie sich nicht zurückziehen, sondern von Anfang an mit anderen austauschen. Wichtig ist auch, Angehörige, Freunde und Bekannte mit einzubinden, wenn im Alltag Hilfe nötig ist.
Viele Menschen mit Parkinson berichten, dass es ihnen guttut, so weit wie möglich aktiv zu bleiben. Entscheidend ist, die eigenen Grenzen zu erkennen und körperliche Bewegung, Alltagsaktivitäten und berufliche Tätigkeiten immer wieder an die eigenen Möglichkeiten anzupassen.